手術(shù)后的楊超。

　　姐姐在醫(yī)院照顧弟弟楊超。

　　這種疾病叫做“馬凡氏綜合征”，致病基因攜帶者有一半幾率將其傳給下一代。大多數(shù)患者具有家族史。肇東市的姐弟倆，不幸患上了這種疾病，弟弟正在哈市就醫(yī)。

　�。薄∧赣H35歲去世　“蜘蛛人”基因傳給姐弟

　　姐姐楊子29歲，弟弟楊超26歲。姐弟倆都是被馬凡氏綜合征“攻擊”的受害者。

　　上周，在楊超術(shù)后的第六天，記者走進(jìn)哈醫(yī)大四院心外二病房，見(jiàn)到剛和父親楊洪斌“交班”照顧楊超的楊子，楊子神情略顯疲憊，安撫好弟弟，將毛巾被輕搭在弟弟的小腹后，便拉著記者悄悄走出病房�！拔覀兂鋈チ陌�，小超剛還鬧脾氣不吃飯。怕有些話他不喜歡聽(tīng)，對(duì)他的情緒有影響�！�

　　1.78米左右的個(gè)頭、皮膚白皙、雙腿修長(zhǎng)，目光堅(jiān)定，標(biāo)準(zhǔn)模特身材的楊子并沒(méi)有“蜘蛛人”的明顯特征�！捌鋵�(shí)我還好，體重也比較正常，得了我們這種病的人，一般很瘦，小超就是。我們倆的個(gè)頭兒都隨了母親，病也是�！�

　　楊子慢慢打開了話匣，跟記者講述了一個(gè)她所經(jīng)歷痛苦、掙扎的故事……

　　他們出生在肇東市東發(fā)鄉(xiāng)。楊子說(shuō)，小時(shí)候，家里條件算不錯(cuò)，有地，父母能干，每年收成都挺好，10歲左右，家里就換了新房。

　　好景不長(zhǎng)，1998年因患心臟病，35歲的母親去世。那時(shí)，家人也從沒(méi)有去醫(yī)院體檢的意識(shí)，完全沒(méi)有把母親的死亡與“馬凡氏綜合征”聯(lián)系起來(lái)。在楊子的記憶里，母親高挑纖細(xì)、長(zhǎng)手長(zhǎng)腳，心臟不好。隨著姐弟倆長(zhǎng)大，親戚們、鄰居們都說(shuō)這姐弟倆個(gè)頭兒隨了母親。父親家的親屬身體都很健康，后來(lái)?xiàng)钭咏愕芡茰y(cè)，他們一定是遺傳了母親的“蜘蛛人”基因。

　�。病≤嚨満蠼惆l(fā)病　術(shù)后創(chuàng)業(yè)還清欠債

　　2007年大學(xué)畢業(yè)后，楊子找了份工作，開始自食其力，減輕家里的負(fù)擔(dān)。沖勁十足的楊子拼命工作、賺錢。

　　剛剛?cè)计鸬拿篮蒙�活愿景，卻給冷水迎頭澆滅。2012年大年初一，楊子回到老家過(guò)年，過(guò)完這個(gè)年，她就26歲了。到家之后，接連出現(xiàn)呼吸困難、乏累、暈闕等癥狀，此前她經(jīng)歷了一次小車禍，以為是車禍帶來(lái)的后遺癥。

　　到醫(yī)院檢查，醫(yī)生確診楊子患上“馬凡氏綜合征”，而車禍撞擊導(dǎo)致病情爆發(fā)，初八之前必須手術(shù)，醫(yī)療費(fèi)需要15萬(wàn)。

　　母親去世后，父親再婚，繼母重病住院，家里幾乎被掏空。為救女兒，父親楊洪斌拉下臉，大過(guò)年的，挨個(gè)鄉(xiāng)親家借錢，500元、1000元、1萬(wàn)、2萬(wàn)……湊夠了手術(shù)費(fèi)，救下了女兒。

　　醫(yī)生說(shuō)，得了這種病的人要格外小心，隨時(shí)有復(fù)發(fā)的可能，如情緒不能較大的波動(dòng)，不能做劇烈運(yùn)動(dòng)等。

　　一顆“炸彈”埋在了楊子的體內(nèi)。

　　手術(shù)后，楊子的生活發(fā)生了變化，被原公司辭退，男友逐漸疏遠(yuǎn)她�？伤龥](méi)有自怨自艾，仍然堅(jiān)強(qiáng)地生活著。

　　“我是‘死’過(guò)一次的人，沒(méi)什么比‘死’更可怕了�！睏钭诱f(shuō)，心臟停跳意味著一個(gè)人生命的結(jié)束，但這個(gè)病手術(shù)的第一步就是讓她的心臟停止工作。手術(shù)全身麻醉后，用體外循環(huán)機(jī)暫時(shí)代替心臟的功能。

　　等心臟再次復(fù)蘇，養(yǎng)好身體的楊子跟閨蜜去爬泰山，登高遠(yuǎn)眺，讓她拋開糾結(jié)的一切。她來(lái)到哈爾濱創(chuàng)業(yè)，和閨蜜合伙開了個(gè)小火鍋店，用了3年，將手術(shù)時(shí)父親借的錢全部還清。

　　4年過(guò)去了，當(dāng)生活又開始向好的方向發(fā)展時(shí)，楊子一家再次遇到困難，只是這一次，需要她去承擔(dān)，去抵擋。

　　３　弟弟接到病危通知　堅(jiān)強(qiáng)姐姐拯救“玻璃心”

　　今年9月，大學(xué)畢業(yè)后在安徽六安市工作的弟弟楊超，被當(dāng)?shù)氐囊患裔t(yī)院下了病危通知書……

　　楊超也未能逃過(guò)遺傳疾病的手掌，同樣是26歲。

　　“弟弟從小性格內(nèi)向，不愛(ài)和人溝通，大學(xué)畢業(yè)去外地后，電話更少。接到他電話那一刻，我心里就清楚，另一個(gè)災(zāi)難降臨到家里了�！睏钭诱f(shuō)。

　　弟弟被確診為“馬凡氏綜合征”，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院無(wú)法治療，楊子讓弟弟用最快的速度回到哈市。接到弟弟時(shí)，楊子哭了。弟弟1.92米的大高個(gè)兒，如今竟然瘦成了皮包骨，體重僅128斤。

　　在哈醫(yī)大四院，主治醫(yī)生說(shuō)，楊超的心臟直徑達(dá)90毫米，約正常人心臟的2倍，成了特大心臟，主動(dòng)脈瘤已被肋骨磨得透明，隨時(shí)有破裂致命的危險(xiǎn)，要立刻手術(shù)，家里得準(zhǔn)備25萬(wàn)元左右的手術(shù)費(fèi)。

　　楊子透支了信用卡，拿出幾年來(lái)開店賺的積蓄，也只是湊了20萬(wàn)。剩下的手術(shù)費(fèi)用怎么辦？

　�。础【W(wǎng)上求助匯聚愛(ài)心　5000人眾籌7萬(wàn)手術(shù)費(fèi)

　　母親去世的早，姐姐充當(dāng)了母親的角色要護(hù)著弟弟。性格好強(qiáng)的楊子，盡管不想再去求別人，可為了救弟弟，再難也要想辦法試試。

　　在鄉(xiāng)里，因?yàn)榧依锶硕嗄陙?lái)治病、住院、借錢、還錢、再借錢，姐弟倆的父親楊洪斌早已經(jīng)被大家列入“黑名單”。這次弟弟生病，雖說(shuō)鄉(xiāng)親們都很同情他們一家，可想讓楊子再伸手向大伙借錢太難了。

　　有朋友告訴楊子，可以試試在網(wǎng)絡(luò)上求助，發(fā)起愛(ài)心眾籌。于是，楊子將弟弟楊超的病情以及家中的情況發(fā)在網(wǎng)上，網(wǎng)友支持姐姐去救弟弟并開始紛紛捐款，2元、5元、10元、50元、100元……短短12天的時(shí)間里，5094人給予支持，捐款數(shù)額已達(dá)77000.08元，比楊子預(yù)想的還多了一些。

　　社會(huì)上的愛(ài)心匯聚，眼前的困難暫時(shí)解決了，楊子松了口氣。她說(shuō)，沒(méi)想到會(huì)有這么多好心人來(lái)幫忙。經(jīng)過(guò)近7小時(shí)的手術(shù)，重癥監(jiān)護(hù)室里48小時(shí)的觀察、治療，楊超得救了，目前狀態(tài)良好。楊子說(shuō)，目前馬凡氏綜合征的手術(shù)成功率很高，是少有的可有效治療的重大遺傳疾病，盡快手術(shù)是有效的辦法。

　　現(xiàn)在，堅(jiān)強(qiáng)的楊子的生活目標(biāo)就是把火鍋店開得更紅火，多賺錢，確保自己和弟弟的病如果復(fù)發(fā)可以有錢醫(yī)治。在有條件的基礎(chǔ)上，把更多的愛(ài)傳遞下去。

　　關(guān)心楊超病情可聯(lián)系本報(bào)記者葛曉琳電話：15145048921

　　名詞解釋“蜘蛛人”

　　馬凡氏綜合征患者，俗稱“蜘蛛人”，主要因病人手長(zhǎng)腳長(zhǎng)，狀似蜘蛛而得名。這是一種遺傳性結(jié)締組織病變，有家族史。

　　患者體形細(xì)高，胸廓或者頭顱畸形，可能有眼晶體脫位或者高度近視，關(guān)節(jié)松弛以及一系列心臟病和大血管病變。

　　身體瘦高、四肢較長(zhǎng)先排查“蜘蛛人”

　　美國(guó)排球運(yùn)動(dòng)員海曼、我國(guó)排球國(guó)手朱剛、小提琴大師帕格尼尼……馬凡氏綜合征，讓這些名人的生命過(guò)早的消逝。

　　令人欣慰的是，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的提高，越來(lái)越多的“蜘蛛人”得到了有效的治療。

　　“很多人覺(jué)得身體瘦高、四肢較長(zhǎng)是正常的事。不少家長(zhǎng)，還因此把孩子送去打籃球。事實(shí)上，出現(xiàn)這種情況，人們應(yīng)該首先想到排除馬凡氏綜合征�！睂＜曳Q，“由于這種先天性疾病的特征比較明顯，如果及早發(fā)現(xiàn)接受治療，盡快手術(shù)是有效的辦法�！�